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Conferencia Regional del Día de la Educación para pacientes con CI


La ICA (Asociación de Cistitis Intersticial por sus siglas en inglés) y la “Greater Houston Interstitial Cistitis United Support Group Associaton (ICU)” copatrocinaron la “Primer Conferencia Regional de Houston de el Día de la Educación para Pacientes con CI”, misma que se llevó a cabo el pasado Sábado 1º de mayo de 2004 en el Hotel Holiday Inn Astrodome en Houston, Tex.

Fuimos invitados, el Dr. José Luis Campos, Asesor Médico de la asociación y yo, Florentina Ferreira, por Cindy Sinclair, Presidenta de la ICU y el Dr. Christopher Smith, Asesor Médico de dicha asociación a pasar 2 días con ellos y conocer lo que están haciendo en cuanto al trato con pacientes e investigaciones que se están llevando acabo en la Universidad de Baylor.

Cindy Sinclair (Presidente ICU), Florentina Ferreyra (Presidente ACI México), Dr. José Luis Campos (Asesor Médico de ACI México), Dr. Christopher Smith (Profesor Asistente del Colegio de Medicina de Baylor)

 

El día que llegamos tuvimos un desayuno organizado por Cindy, y al cual fueron invitadas líderes de otros grupos de soporte y la Dra. Esperanza McKay, quien está laborando en el área de Terapia Física para la rehabilitación de piso pélvico en el Colegio de Medicina de la Universidad de Baylor. El desayuno fue de carácter amistoso, y estuvimos compartiendo experiencias, tanto de cómo estamos manejando nuestra enfermedad, (cabe mencionar que por lo general las líderes de los diferentes grupos somos pacientes), como de la forma en que estamos manejando a nuestros grupos. Otro tema muy importante que se tocó en el desayuno, fue el de la terapia física como manejo de los síntomas de la CI. La Dra. McKay, y el Dr. José Luis Campos hablaron largamente a este respecto, y ambos coincidieron que es indispensable que llevemos esta terapia para poder conocer mejor los músculos de nuestro piso pélvico, así como saber usarlos y relajarlos en el momento de la micción. La Dra. McKay comentó que el 70% de los pacientes con CI, que toman esta terapia logran disminuir en un 60% sus síntomas.

Terminando el desayuno fuimos al Laboratorio de Urología del Colegio de Medicina de la Universidad de Baylor. En el laboratorio nos estaban esperando el Dr. Christopher Smith y el Dr. Goerge Somogyi. Ellos nos dieron un tour por todo el laboratorio, y nos enseñaron los estudios de investigación que están haciendo en cuanto a la Capsaisina y la Toxina Botulínica. Ambos tratamientos parecen ser muy prometedores para el manejo de los síntomas. La Capsaisina es el componente picante del pimiento rojo (Hot Pepper). Cuando la capsaisina tiene contacto con la lengua o en la vejiga (cuando se instila directamente) la sustancia “P” es liberada. La sustancia “P” es la que lleva el mensaje del dolor a través de los nervios y provoca la inflamación. Cuando la sustancia “P” ha sido liberada, se sentirá un poco menos de dolor. Si los nervios que llevan la señal del dolor son expuestos repetidamente con la capsaisina, dichos nervios quizá empiecen a parar su funcionamiento.

Por la noche nos invitaron a una cena que fue patrocinada por El laboratorio Ortho-McNein. A dicha cena asistieron nuevamente las líderes de los diferentes grupos de soporte, médicos urólogos, los ponentes de la conferencia y los representantes de los laboratorios patrocinadores del evento.

Al día siguiente, 1º de mayo, se llevaron a cabos las pláticas de la conferencia.

El laboratorio Ortho-McNein patrocinó este programa, junto con el apoyo de Desert Harvest. AkPharma. Bioniche y Edwards Lifesciences.

Dentro de los ponentes se encontraban Cindy Sinclari, presidente de la ICU, como moderadora estuvo Ann Chesnut, Directora de comunicaciones de la ICA. Los Doctores invitados fueron: Dr. Christopher Smith, quién habló de las toxinas para tratar la CI. El Dr. Timothy Boone habló de la Etiología y las nuevas teorías de la CI. Por su parte la Dra. Karen Delhey expuso su teoría acerca de los tratamientos convencionales de la CI. La ponencia de la Dra. Jessica Drummond fue acerca de la terapia física para la CI. Dr. George T. Somogyi, quien habló de las nuevas investigaciones que se están realizando en cuanto a la CI. Y la Dra. Ruth Sherman, la cual tuvo una excelente ponencia acerca del sexo y el coito doloroso.

Todos los participantes disfrutamos de un gran día lleno de presentaciones, incluyendo una sesión de preguntas y respuestas, además de la gran convivencia que tuvimos con los ponentes, ya que tuvimos la oportunidad de platicar directamente con ellos.

Poco a poco iremos publicando los resúmenes de las pláticas.

Florentina Ferreyra L.
Presidente ACI México