La IICPN “Grupo de soporte Internacional de apoyo a pacientes con Cistitis Intersticial”, colocó un modulo de información, tanto para pacientes, familiares de pacientes, médicos y hasta laboratorios. Este modulo fue dirigido por Anthony Walker del Reino Unido, Jane M. Meijlink y Toby Meijlink de Holanda, Julia Godoy de Noruega y Florentina Ferreyra de México, quien participó activamente como invitada especial en dicho modulo.

“Fue muy emocionante” comentario de propia voz de Florentina “conocer a la presidenta de la IICPN (organización mundial de CI, de la cual ACI México es miembro activo) Jane M. Meijlink y ver que el esfuerzo que realizamos en México puede tener eco a nivel internacional”.

Dentro de las actividades que se realizaron, Florentina estuvo proporcionando información a los pacientes de habla hispana y desarrollando vínculos con funcionarios de laboratorios de diferentes países del mundo, dirigiendo su interés hacia los pacientes mexicanos y de América Latina. Esto se realizó con el fin de llamar la atención a la inviersión farmaceútica para contar con el medicamento en México.

En estos tipos de eventos, Asociaciones como ACI México, IICPN, entre otras, tienen la posibilidad de incrementar la conciencia masiva de la CI y no sólo a nivel de Urólogos, sino Ginecólogos así como en diversas organizaciones que trabajan con problemas relacionados con el piso pélvico.

“Los pacientes que hablamos Español estamos tomando mucha fuerza” nos comenta Florentina, y continua, “Se percibe en el hecho de que se contó con Programas que fueron organizados en Español, y no sólo con exponentes, sino también con material disponible en Español.”

Dentro de los programas educacionales de la ICS, estaban los grupos de trabajo sobre “Cistitis Intersticial (CI), prostatitis crónica y el síndrome del dolor pélvico crónico”. Esto incluía presentaciones interesantes. En cuanto a los puntos desencadenantes en el piso pélvico, por expertos en la materia como lo son: la médico Ragi Doggweiler-Wiygul y su esposo J. Philip Wiygul.

¿Qué son estos puntos? Esto es una terapia que pudiera ser opción muy útil para pacientes del tercer mundo y países subdesarrollados que no tienen dinero para comprar medicamentos. El Urólogo Pieter Venema de los Países Bajos (Netherlands), hablo de “los aspectos sobre el dolor en la CI y el posible papel que juega el piso pélvico como causante de dicho dolor”. Este tema altamente complejo, dejó mucho material para pensar, inclusive, se realizó un grupo de trabajo en neurología, precedido por Clare Fowler y David Vodusek.

Mas de veinte proyectos de investigación nuevos, fueron presentados, incluyendo nuevas terapias, nueva ciencia en vejiga y epidemiología. Anthony Walker, Presidente de IICPN, quien fue Co-Autor de “Síntomas, Tratamientos y Calidad de Vida entre los miembros del Grupo de soporte para pacientes de CI en el Reino Unido”, quien provee información relevante a la comunidad de pacientes del Reino Unido.

La atención se enfocaba considerablemente al nuevo tratamiento para vejiga Hiperactiva de Yamamuchi llamado “Solifenacin” el cual estará disponible en el 2004. El Solifenacin es un anticolinérgico y los estudios que se le han realizado, demuestran que puede producir una mejoría notable en los síntomas de los pacientes con vejiga hiperactiva, sin que sea menos importante, los efectos secundarios son menores a los tradicionales. Este puede ser de utilidad para los tratamientos multimodales en pacientes con CI, particularmente en lo que respecta a la Urgencia.

Una nueva forma de Neuromodulación implantable (instilar) se pudo observar en un espectacular de Bion® Microstimulator, donde nos muestra que éste se coloca en el nervio pudendo. Este pequeño microestimulador es apenas del tamaño de un cerillo. Los mantendremos informados de los estudios que se realicen con este aparato.

Por otra parte, otro de los tratamientos que están reportando excelentes resultados es el uso del Botox, sobre todo en pacientes con CI. “Yo en lo personal” Comenta Jane M. Meijlink “siento que hay que esperar para conocer el resultado de este tratamiento, antes de decir que realmente funciona”.