ENTREVISTA A JANE MEIJLINK, PRESIDENTA Y FUNDADORA DE LA IBPF (INTERNATIONAL PAINFUL BLADDER FOUNDATION)

Rótterdam, 15 de agosto de 2007

Jane es paciente de CI/SVD, pero también de una enfermedad inmunológica que se llama Síndrome de Sjögrens, y ha sabido llevar sus padecimientos de la mejor manera; cosa por la que la admiro mucho y quise hacerle esta pequeña entrevista para que comparta con todas nosotras lo que ha sido su vida con estos padecimientos.

Para mi es un honor el poder trabajar junto con una persona tan importante en el mundo de la CI /SVD, ya que ha dedicado parte de su vida a una labor de suma importancia.

FLORENTINA: Jane, muchísimas gracias por todas las atenciones que has tenido para con nosotras en nuestra estancia en Rótterdam y por la hospitalidad que nos has brindado. Así mismo te agradezco el que me concedas esta entrevista para que muchas pacientes, alrededor del mundo, puedan saber que has hecho de tu vida con una enfermedad que es por demás decirlo, muchas veces nos hace perder las ganas de continuar.

FLORENTINA: ¿Cuánto tiempo hace que estás enferma?

JANE: Recuerdo que comencé con dolor en 1964, cuando tenía 20 años de edad. 2 o 3 años después empecé con vejiga hiperactiva y nocturia.

A partir de ese momento, comencé con crisis más seguidas de dolor e intervalos de sensación de presión en la vejiga y frecuencia.

Poco a poco se fue haciendo más grave la enfermedad.

FLORENTINA: ¿Cuánto tiempo después de estas crisis obtuviste tu diagnóstico?

JANE: En 1993

Me lo diagnosticaron con una cistoscopia, pero tuve problemas con el procedimiento, ya que el Doctor que me la realizó, primero me hizo una biopsia y después la hidrodistención, ocasionando que se me dañara la vejiga. Yo creo que me la perforaron.

Fueron días terribles, ya que tuve que estar en el hospital por unos 10 días con la sonda puesta hasta que lograron controlar la hemorragia.

FLORENTINA: ¿Tu crees que el haberte enfermado de CI/SVD haya cambiado tu vida?

JANE: ¡¡Sí, totalmente!!

Sobre todo cuando mis hijos estaban pequeños, ya que todo ese tiempo, siempre estaba enferma y no lográbamos saber que era lo que me estaba pasando.

Para que te des una idea, en 1993, cuando por fin tuve un diagnóstico, mis hijos tenían 23 y 25 años.

Recuerdo tener que estar buscando todo el tiempo un baño. Todo el tiempo estaba deprimida; además de que como también estaba el Sjögrens presente en mi vida, se complicaba más mi situación.

FLORENTINA: ¿Cuáles fueron tus síntomas con el Síndrome de Sjögrens?

JANE: B ásicamente es la sequedad. Por ejemplo tenía la nariz seca todo el tiempo. Desde que recuerdo, me tenía que poner lápiz labial todo el tiempo para mantener los labios humectados, y si por cualquier cosa se me olvidaba, era un suceso terrible.

El primer problema con el que empecé, fue con mis intestinos.

A los 11 años el pediatra pensaba que tenía diabetes, ya que salía azúcar en la orina.

Tiempo después empecé con problemas de concentración, pero todo se me complicó más cuando tenía 18 años.

Poco a poco me empecé a hacer alergia a algunas cosas.

Recuerdo que en una ocasión que me sacaron la muela del juicio, se me inflamaron las glándulas salivales, ocasionando un dolor terrible.

A los 23 años, cuando nació mi 1er hijo, tuve muchas complicaciones en el parto.

FLORENTINA: ¿Qué ha sido peor para ti, la CI /SVD o el Síndrome de Sjögrens?

JANE: No sabría que contestarte, ya que depende de la crisis que esté pasando en el momento.

El Sjögrens me lo tratan con Cortisona, que es un antiinflamatorio muy potente, y esto hace más leves las crisis de la CI /SVD.

FLORENTINA: ¿Alguna vez te has preguntado, “porqué yo”?

JANE: Sí, muchas veces

FLORENTINA: ¿Lo has logrado aceptar?

JANE: Si, pero me fue muy difícil aceptarla.

Recuerdo que cuando mis hijos eran pequeños, me la pasaba contando los años que faltaban para que ellos acabaran la escuela y yo poder dedicarme a mi y a mi enfermedad.

Además de que no tenía familia que me apoyara en momentos de crisis

FLORENTINA: ¿Alguna vez pensaste en renunciar a todo, como a tu familia entre otras cosas?

JANE: Más de una vez, pero fue más cuando eran mis hijos chicos

FLORENTINA: ¿Cómo le hiciste para superarlo?

JANE: Comencé a trabajar en mi casa, ya que no podía ir a trabajar en la calle. Empecé a hacer traducciones.

Muchas veces trabajaba en pijama, por lo mal que me sentía, y la mayoría de las veces, entregaba los trabajos justo el último día.

Cuando me sentaba a trabajar, no pensaba en mi dolor y así poco a poco fui superando la situación de desesperación en la que me encontraba; pero como estaba trabajando más y más, obviamente, esto me enfermaba más.

Siempre me enfermaba en las vacaciones o en los días festivos, pero era porque el estrés de tener que entregar todo a tiempo, me enfermaba.

FLORENTINA: ¿Por qué decidiste comenzar tu trabajo en el área de la CI /SVD?

JANE: En 1993, cuando me dieron mi diagnóstico, me di cuenta de que no había nada de información. Me la pasé por un buen tiempo buscando todo lo concerniente a la enfermedad en los libros, pero era muy poco lo que podía encontrar.

En ese tiempo, el hermano de mi vecino, también tenía CI/SVD, por lo que juntos, nos pusimos a buscar información, y como el trabajaba con laboratorios, de ahí comenzamos a sacar información.

La ICA (Interstitial Cystitis Association, por sus siglas en inglés), me dio los datos de un grupo de soporte en Londres, por lo que de inmediato me puse en contacto con ellos y me dieron toda la información que estaba necesitando.

También contacté a la Fundación de Continencia y me propusieron que diera apoyo telefónico a pacientes.

Además trabajaba con un médico familiar, que su esposa también estaba enferma, por lo que juntos comenzamos a dar información en Holanda, comenzando a tener espacio en los medios de comunicación. En esa época, juntamos a 150 pacientes.

2 años más tarde, decidimos formar una asociación Holandesa, independiente a la Fundación de Continencia.

FLORENTINA: ¿Cuánto tiempo estuviste trabajando para esta asociación?

JANE: 10 años, y al cumplirlos, recibí una condecoración por parte de la Reina Elizabeth de Holanda por mi trabajo con las pacientes con CI/SVD.

FLORENTINA: ¿Por qué decidiste dejar esta asociación y fundar a la IICPN (International Interstitial Cystitis Patient Network, por sus siglas en inglés)?

JANE: Desde que comencé con la asociación, trabajé de forma internacional, y al cabo de 10 años como su presidente, ya todos asociaban a la asociación con Jane y no como a la asociación misma.

Era una carga de trabajo muy grande, y casi no recibía ayuda, por lo que la gran mayoría del trabajo lo hacía yo sola. Sentía que ya no era sana mi presencia ahí y decidí fundar a la IICPN.

Tiempo después de haberla fundado, decidí independizarme de mis socios, y formé una nueva fundación internacional, que llamé IPBF (International Painful Bladder Foundation, por sus siglas en inglés), que sería como un paraguas de otras asociaciones a nivel internacional.

FLORENTINA: ¿Cuáles son las principales metas de IPBF?

JANE:

• Crear mayor conocimiento y concientización de esta enfermedad a profesionales de la salud y pacientes.
• Brindarles la mayor información posible y los avances más recientes.
• Apoyar con información y soporte en la creación de nuevas asociaciones.

FLORENTINA: ¿Crees que tengas que agradecerle algo a tu vejiga?

JANE: Al principio no, pero al paso del tiempo desarrollé capacidades y trabajos que de no haber sido por mi enfermedad, no hubiera pensado en hacerlas.

Te comento que yo quería ser actriz, y en la universidad, siempre actué como 1er personaje en las obras de Shakespeare, pero por mi falta de concentración, no pude continuar con esta carrera. ¿te imaginas lo enojada que estaba?

FLORENTINA: Si no te hubieras enfermado, ¿qué estarías haciendo hoy con tu vida?

JANE: No lo se, no lo puedo siquiera imaginar. Pero quizá estaría escribiendo.

Es por eso, que en mis pláticas les digo a las pacientes, que traten de dar un giro a su vida con esto, y que si no pueden salir a la calle a trabajar, que busquen cualquier actividad en su casa que las ayude a no sentirse inválidas o derrotadas.

FLORENTINA: Mil gracias Jane por esta entrevista, y aprovecho para decirte que además de ser mi mentora, y de haberme ensañado todo lo que se de la CI /SVD, eres una gran amiga y te quiero mucho. Para mi es un placer el poder trabajar tan cerca de ti en esta fundación y en la cruzada que has hecho a nivel mundial para concientizar al público en general acerca de la enfermedad.

JANE: ¡¡ De nada!!

Florentina Ferreyra L.

Presidente

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